Por Mayrin Moreno Macías
La mamá de Matías no cree en los “días de”. Por eso no celebra el Día Mundial sobre la Concientización del Autismo cada 2 de abril. “No nos gustan esos días, porque se sigue etiquetando, se sigue patologizando. He escuchado frases como: ‘Ahhh, ese es el evento de los chicos especiales…’. Bueno, nuestros chicos no son especiales, son personas, con derechos, valiosas, con un altísimo concepto de la ética, y no son ni más ni menos que nadie. Nuestro trabajo nunca se termina, ir hacia la inclusión es una gesta, no hay fin, es un día a día, creo que hasta que partamos de esta vida”, dice Marisa Jara.
Ella es profesora de Inglés, se formó en Educación Inclusiva junto a su esposo Marcos, y también es integrante de un grupo de Whatsapp en el que mamás sanrafaelinas se ayudan para darse una mano, para conseguir especialistas o para organizar congresos, charlas e intervenciones en las escuelas. “Es genial porque quien recibió ayuda se ve en un tiempo dando ayuda a alguien que recién llega. Básicamente lo que nos decimos es: ‘NO ESTÁS SOLA’, ya pasamos por esos miedos, por esa incertidumbre… Tratamos de acompañarnos, de pasarnos datos, terapias nuevas que funcionan”.
Las aventuras de Puño Maestro
Hace unos días celebraron los 15 años de Matías en cuarentena. “Es un adolescente muy dulce, muy creativo, con las vivencias que tiene alguien de su edad”. Estudia 3er año en el Colegio Redentor y en casa se divierte filmando videos, jugando a las cartas o mirando pelis. Pero el arte es su lenguaje. A través de él canaliza lo que aprende y siente. Ama hacer comics, de hecho, trabaja en la primera parte de “Las aventuras de Puño Maestro: la invasión apocalíptica del coronavirus” y por los muros de la ciudad flotan algunos de sus trabajos: en la pared de los Bomberos, en el SUM del Colegio del Carmen y en tres escuelas más.
Marisa recuerda que cuando Mati tenía 10 años, recibieron una invitación a un Congreso de Inclusión y Arte en Olavarría, en el que participarían artistas como Milo Locket, Ricardo Liniers, entre otros. Un mes antes les habían pedido sus dibujos. Para la sorpresa de todos, cuando llegaron, había gigantografías de esos trabajos y estaban expuestos en un salón donde Matías Cadaveira, un especialista en materia de autismo, presentaría su primer libro. En ese evento también conocieron a Pedro Boltrino, musicoterapeuta, quien para su segundo libro necesitaba una portada. Así que le pidió al pequeño Mati una ilustración y además le pagó por su trabajo.
–¿A qué edad se le diagnosticó y qué grado de autismo tiene?
–Fue diagnosticado a los 2 años. Para aquel entonces se llamaba TGD, sin especificar leve. Hoy se habla de espectro porque el abordaje tiene que ver con una atención más personal, tampoco se habla ya de trastorno sino de condición.
–¿Cómo te diste cuenta?
–Nos dimos cuenta porque venía hablando bien, tenía un vocabulario de unas 50 palabras y, de pronto, dejó de decirlas. Empezó con jergafasia, a veces nos esquivaba la mirada, sí atendía nuestro llamado, pero también se aislaba. Logramos que el pediatra nos derivara a Mendoza, llegamos al Instituto Comunico, de la licenciada Martínez, y enseguida tuvimos un diagnóstico. Salimos preocupados, obviamente, pero a la vez aliviados, porque eso que tenía Matías tenía un nombre y había un tratamiento por hacer. Sin pérdida de tiempo, nos dispusimos a trabajar en familia. Con mi esposo Marcos nos transformamos en un equipo. No había tiempo para depresiones. Nos aferramos a Mati, con la convicción de que salíamos adelante sí o sí… Fue prioridad uno. Nunca lo vimos como un diagnóstico definitivo.
–¿De qué manera afectó tu vida?
–Nos cambió la vida y la forma de verla, cambiaron las prioridades y lo hicimos naturalmente. Nuestro día a día es maravilloso, Mati es un gran maestro, pero también ha sido una lucha inmensa: tener que judicializar el derecho a la salud porque nuestra obra social por aquellos años no tenía cobertura de nada. Mientras no nos cubrió nada, tuvimos que endeudarnos y ambos adquirimos 11 créditos. Nuestro abogado en aquel entonces pudo probarlo y así logramos ganar el amparo, pero esa época la recuerdo con mucha amargura, porque todo lo que ganábamos iba a las terapias del gordo, y bueno, de a poco, y con mucho amor, salimos adelante.
Cero tristezas
Marisa Jara y su familia se “hacen camino al andar”, como aquella canción de Serrat. “Golpe a golpe, verso a verso”. Nadie dijo que sería fácil. Por eso hoy vislumbran ese andar sin penas. “No vivimos la condición de Mati con tristeza, de hecho, no nos imaginamos a Mati de otro modo, lo amamos como es, amamos su cerebro, cómo procesa, las cosas que ve, que no son detalles perceptibles a nuestra mirada, desde la postura de tus cejas, que para él son señal de si una persona está bien o no, si está feliz o triste. Es un gran pensador visual, y si nos ponemos a pensar, ¿quién no lo es? Tratamos de desdramatizar su condición, no es un angelito, ni un pobrecito, lo estamos formando para que sea un hombre de bien, lo más autónomo que se pueda”.
Revista Kilómetro Cero 